Несколько лет назад, по инициативе сверху, увеличили налог на сверхбогатых на 2%... Было обещано, что деньги пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. И?...
Да, под это дело же создан государственный благотворительный фонд "Круг добра", как раз для помощи таким детям. Почему туда не обратились?
Вероятно, обращаясь с просьбой в подобные фонды, следует предоставить пакет документов и экспертное заключение, что в РФ нельзя получить необходимое лечение. И вряд ли выдают деньги на руки родителям. Скорее всего, фонд делает перевод на счёт зарубежной клиники. А обратившись, как тут пишут, "к добрым людям", есть возможность получить всю сумму на свою карту. Тем более, что кому-то удавалось собрать и куда больше.
Вероятно, обращаясь с просьбой в подобные фонды, следует предоставить пакет документов и экспертное заключение, что в РФ нельзя получить необходимое лечение. И вряд ли выдают деньги на руки родителям. Скорее всего, фонд делает перевод на счёт зарубежной клиники. А обратившись, как тут пишут, "к добрым людям", есть возможность получить всю сумму на свою карту. Тем более, что кому-то удавалось собрать и куда больше.
не убудет, зато Святослав в эмиратах покушает мороженное с золотом и его примеру последуют еще тысячи таких же, а Бахтин купит новый джип и обновит ремонт - а тысячи людей, которым реально можно помочь, останутся без денег
Ну а что? 300 млн собрали - теперь в Эмиратах. Бахтин в золоте купается. А чем Есения(идиотское имя - уже показатель) хуже этих попрошаек?
Пересадка костного мозга в РФ бесплатна для пациента, поиск донора - тоже, но зачем, если можно на халяву съездить в Израиль?
потому что, в отличие от бездумно жертвующих, мне известно, откуда берутся деньги. и берутся они не из воздуха, их трудом надо зарабатывать. и нет, человеческая жизнь ни стоит даже копейки, особенно на перенаселенной планете. а уж тем более этой "малышки" которая рождена ради маткапитала и пособий с дефектным геном.
и еще раз повторюсь - возможность пересадки костного мозга есть в России, и она бесплатна. говорю как человек, близкий родственник которого состоит в реестре доноров костного мозга и даже получал предварительное приглашение(при дополнительном исследовании не все показатели подошли)
Израиль радостно потирает ручки, активно развивая "медицинский туризм" и получая баснословные прибыли, ненавидя при этом нашу страну и всех, в ней проживающих. Сколько можно-то???
В России эта операция тоже возможна. У нас 140 млн человек и нет подходящего? Откуда Израиль их волшебным образом находит среди 9,5 млн человек?
тоже офигиваю. Какая-либо серьезная операция - давайте сделаем в Израиле, в Германии, серьезный препарат из США, из Франции. Не хочется гадости писать, но мне не понятно это 20 лет прорывов и развития? Это у кого на раскачку времени нет? Почему у нас в России не делают подобные операции? Я не понимаю. За 20 лет можно наверное вырастить поколение хирургов, фармацевтов, онкологов. Почему не смогли вырастить подобных Святославу Федорову и Зинаиде Ермольевой
тоже офигиваю. Какая-либо серьезная операция - давайте сделаем в Израиле, в Германии, серьезный препарат из США, из Франции. Не хочется гадости писать, но мне не понятно это 20 лет прорывов и развития? Это у кого на раскачку времени нет? Почему у нас в России не делают подобные операции? Я не понимаю. За 20 лет можно наверное вырастить поколение хирургов, фармацевтов, онкологов. Почему не смогли вырастить подобных Святославу Федорову и Зинаиде Ермольевой
Ну почему же не делают? Делают вполне. Просто на лечение по ОМС не пособираешь денег. А все эти сборы на многоденег- погуглите, чем закончились. Бахтин, Гришин, Гордей Иванов, тройняшки Филипповы, Артём Пронин (с ним же Рогов и Шкринда). И ещё масса примеров. Все родители улучшили благосостояние семей. А дети либо получили неэффективное лечение, либо вообще остались без него (Гришин). Вон Тропынины зачем-то аж всей семьёй в ОАЭ улетели, хотя вроде лечить только Святослава собирались.
об этом узнают только когда узнают о таких страшных диагнозах. ищут причины, и находят этот ген
никто не сдает анализы на выявление "поломок", это нереально всё найти заранее!!
Редакция! Ждем от вас отчетный репортаж обо всех подобных сборах, кому собирали, сумма, результат лечения + фото ребенка на данный момент! Сборы публикуете, публикуйте и отчет! Сестры тройняшки, Дима с СМА, еще кто то был, всякие хрустальные дети, дети бабочки и т.п.
одно время массово собирали денлги на детей с СМА. Такое впечатлене было, что в России каждый десятый ребенок болен этой болезнью. Ни одного отчета по факту трат никто не опубоиковал,точно также как информацию о результатах лечения. Теперь появлись "собиратели" с другими неизлечимыми болезнями. И как только они получают заветную сумму, они тут же пропадают из информационного пространства. Ни отчетов о тратах, ни информации о результатах лечения. Вот уж точно прав был Окуджава: "покуда есть на свете дураки, обманом жить нам стало быть с руки..."
Почему родители, зная о высоком риске подобных осложнений у своих детей, решили на это наплевать и родили детей? А бедной девочке теперь расплачиваться
У вас сложности с пониманием текста? Родители НЕ ЗНАЛИ! Узнали, только когда девочке поставили диагноз.
Вы все знаете про свои дефектные гены? А у вас их немало, как и у всех остальных.
Пусть злые комментаторы почувствуют на себе эту боль и безысходность этой семьи, может тогда станут добрее. Верю, что сбор для Есении скоро закроется и она будет здорова!
Почему нет информации о тройняшках с больными почками, которым собирали 300 млн для лечения в Германии? Карманы сердобольных граждан вытрясены, деньги освоены, прибыли получены, девочки - где?
В описании прописано: "Все руки в синяках...". Где подтверждение? Если в данном материале не приложены документы. Где хотя бы на размещенные ссылки на эпикриз и выписки? На всех фото счастливая семья. Кто и где и что не договаривает?
В описании прописано: "Все руки в синяках...". Где подтверждение? Если в данном материале не приложены документы. Где хотя бы на размещенные ссылки на эпикриз и выписки? На всех фото счастливая семья. Кто и где и что не договаривает?
Раньше в сюжетах про сбор денег на лечение ребенка все мамаши были с накладными ресницами, хорошо прокрашенными волосами, наращенными расписными ногтями и рассказывали, как они круглосуточно ухаживают за ребенком. Теперь до телевизионщиков дошло - стали снимать неухоженных мамаш, без макияжа. Видимо, очерствел народ, задумываться стал.
Он умный и очень смелый человек, раз решился такое озвучить. А я вообще против возни с генетическим мусором. Наши предки были разумнее в этом плане - бог дал, бог взял, зато дети, какие вырастали - сильные, здоровые, крепкие. А сейчас с каждым заморышем носятся до последнего - зачем??? Чтобы он и дальше свои кривые гены передавал?
У таких детей нет времени. У многих здесь комментаторов вообще отсутствует эмпатия. Посмотреть бы на вас, как вы себя будете чувствовать и что будете делать, попав в такую ситуацию.
Указом Президента РФ 2024 год объявлен годом семьи. Александр Викторович Моор, прошу Вас, обратите внимание на эту семью. Им очень нужна помощь. Малышка хочет жить долгую, счастливую жизнь. Дети не должны страдать.
А у нас медицина теперь официально перешла на финансирование за счёт пожертвований населения? А взносы на ОМС, собираемые с каждого работающего, куда дели? Зинка взяла?
А у нас медицина теперь официально перешла на финансирование за счёт пожертвований населения? А взносы на ОМС, собираемые с каждого работающего, куда дели? Зинка взяла?
А у нас медицина теперь официально перешла на финансирование за счёт пожертвований населения? А взносы на ОМС, собираемые с каждого работающего, куда дели? Зинка взяла?
По ОМС и лечат. Но под лечение по ОМС мульёны не соберёшь. И да, при отсутствии донора в российском реестре делается запрос в международные, и при наличии донора там- материал переправляют в Россию. Или вы не знали, как это работает, но сразу стали охать и ахать, вторя родителям, собирающим баснословные сумму на свои личные реквизиты безотчётно?
А он, шанс, есть? Вы знаете хоть одного ребёнка с таким заболеванием, который действительно излечился? а и вообще излечился от ГЕНЕТИЧЕСКОГО заболевания? Если да- приведите пример.
Нет. Деньги будут собраны, перелиты в правильные карманы, гарантий никто никому не даст. И результат совершенно неизвестен. Известно одно: получит очередную порцию денежек клиника, врач, производители лекарств и медоборудования, большая фарма.
И что дальше от этой суммы? Она излечит генетику? Изменит дефектные гены? Или приятно будет греть карманы и улучшать благосостояние семьи, как обычно бывает в подобных сборах?
Значит оба родителя носители этого гена, так уж их свела судьба. Необходим подходящий донор стволовых клеток. Брат вероятно тоже не годится. Самое лучшее пуповинная кровь родных брата, или сестры. А времени уже не осталось. Надо помочь.
До каких пор мы будем собирать на лечение детей???? Почему наше государство не способно позаботиться о нас и наших детях??? Это же не нормально! Кто-то способен заявить о проблеме, привлечь смм и аудиторию! А кто-то нет. Это ужасно.
Несколько лет назад, по инициативе сверху, увеличили налог на сверхбогатых на 2%... Было обещано, что деньги пойдут на лечение детей с редкими заболеваниями. И?...
Какие все люди злые, от вас не убудет хотя бы 100 рублей перевести.
Ну а что? 300 млн собрали - теперь в Эмиратах. Бахтин в золоте купается. А чем Есения(идиотское имя - уже показатель) хуже этих попрошаек?
Пересадка костного мозга в РФ бесплатна для пациента, поиск донора - тоже, но зачем, если можно на халяву съездить в Израиль?
Люди то помогут, а вот правительство как всегда, опять в стороне, делайте выводы.....
Напишите статистику тех для кого собирали деньги и чем все закончилось я кроме Фриске никого не знаю
Израиль радостно потирает ручки, активно развивая "медицинский туризм" и получая баснословные прибыли, ненавидя при этом нашу страну и всех, в ней проживающих. Сколько можно-то???
В России эта операция тоже возможна. У нас 140 млн человек и нет подходящего? Откуда Израиль их волшебным образом находит среди 9,5 млн человек?
Зная что у них у обоих есть поломанный ген и рожают второго ребёнка? Зачем?
Попросите у Путина или у того за кого голосовали, депутаты явно богаче народа.
Опять началось) Круговорот попрошаек в сми.
А потому что когда деньги соберут, не считают нужным к народу обращаться. Когда хоть люди перестанут вестись на эти токсичные сборы.
Редакция! Ждем от вас отчетный репортаж обо всех подобных сборах, кому собирали, сумма, результат лечения + фото ребенка на данный момент! Сборы публикуете, публикуйте и отчет! Сестры тройняшки, Дима с СМА, еще кто то был, всякие хрустальные дети, дети бабочки и т.п.
судя по тому, сколько моих комментов отклонили, гражданин с двумя семерками в нике служит тут штатным троллем, как я и предполагал 💩
В России донора искали насколько знаю пересадку можно в России сделать опять в Израиль
одно время массово собирали денлги на детей с СМА. Такое впечатлене было, что в России каждый десятый ребенок болен этой болезнью. Ни одного отчета по факту трат никто не опубоиковал,точно также как информацию о результатах лечения. Теперь появлись "собиратели" с другими неизлечимыми болезнями. И как только они получают заветную сумму, они тут же пропадают из информационного пространства. Ни отчетов о тратах, ни информации о результатах лечения. Вот уж точно прав был Окуджава: "покуда есть на свете дураки, обманом жить нам стало быть с руки..."
Почему родители, зная о высоком риске подобных осложнений у своих детей, решили на это наплевать и родили детей? А бедной девочке теперь расплачиваться
Пусть злые комментаторы почувствуют на себе эту боль и безысходность этой семьи, может тогда станут добрее. Верю, что сбор для Есении скоро закроется и она будет здорова!
Ну если мамки в группе отговорили в России делать, то конечно надо на Израиль собирать. Какие вопросы?
Вот ей богу, достали. Генетические заболевания не лечатся. Стать объектом исследований и отработки протоколов лечения так дорого не стоит.
Совершенно верно. В данном случае это прихоть родителей.
Попросите Путина в частном попядке
Ну этот не получился, бывает.
Он умный и очень смелый человек, раз решился такое озвучить. А я вообще против возни с генетическим мусором. Наши предки были разумнее в этом плане - бог дал, бог взял, зато дети, какие вырастали - сильные, здоровые, крепкие. А сейчас с каждым заморышем носятся до последнего - зачем??? Чтобы он и дальше свои кривые гены передавал?
этими сборами мы спонсируем страны нато , лекарства из америки , клиники в израиле , скоро своё будет , просто нужно время
Одна ракета по Украине стоит 7 миллионов долларов! Ваших денег! Делайте выводы.
Первый родился больной, зачем второго рожали?!
Указом Президента РФ 2024 год объявлен годом семьи. Александр Викторович Моор, прошу Вас, обратите внимание на эту семью. Им очень нужна помощь. Малышка хочет жить долгую, счастливую жизнь. Дети не должны страдать.
В таких случаях нужно помогать всем неравнодушным людям 10,50,100,1000…. Любая сумма ❤️🙏
Каждый неравнодушный человек нашего города может спасти жизнь маленькой Есении 🙏 вместе мы сила 💪
+1000 р.
Пусть малышка будет здоровой! От нашей семьи + скорейшего восстановления 🙏 сил и терпения родителям .
нужно успокоиться и принять свою карму... от запланированного исхода все равно не уйти, как бы не хотелось
Надо помогать, раз есть хороший шанс. И раз больше некому.
Бла бла бла... Сказали бы сразу "Гоните 30 лямов"...
Нелюди, пишущие негативные комментарии - вам повезло родиться без таких болезней, но к сожалению вам в доложили в черепушку😐
Я правильно понимаю, что миллионов и пересадка полностью вылечат девочку и позволят ей прожить полноценную жизнь, а не как у тропыниных?
Давайте поможем нашей маленькой Тюменке. Так много добрых людей, если все переведут по 100-200 рублей, то быстро соберется нужная сумма. 🙏🏻
Значит оба родителя носители этого гена, так уж их свела судьба. Необходим подходящий донор стволовых клеток. Брат вероятно тоже не годится. Самое лучшее пуповинная кровь родных брата, или сестры. А времени уже не осталось. Надо помочь.
До каких пор мы будем собирать на лечение детей???? Почему наше государство не способно позаботиться о нас и наших детях??? Это же не нормально! Кто-то способен заявить о проблеме, привлечь смм и аудиторию! А кто-то нет. Это ужасно.